Aleš (40): V dětství fungoval bez problémů, život mu pak náhle překopal grand mal
20. září 2021 13:57 | Aktualizováno 30. listopadu -0001, 00:00
Přidejte si nás na domovskou „Bylo to rychlé, v podstatě si nic nepamatuji, probudil jsem se až v sanitce,“ vzpomíná Aleš. Na neurologickém oddělení strávil týden, kdy se podrobil několika vyšetřením včetně EEG (elektroencefalografie – vyšetření registrující aktuální elektrickou aktivitu mozku, pozn. aut.), a lékaři mu diagnostikovali generalizovanou formu epilepsie. Nasadili mu léky a začal docházet na pravidelné kontroly.
„Všechno se to odehrálo na konci školního roku a prázdniny jsem strávil po doktorech. Studoval jsem v té době na sportovním gymnáziu, kde jsem se věnoval skokům na lyžích. S tím jsem ale bohužel musel skončit a přestoupit na standardní gymnázium,“ popisuje Aleš. Lékaři mu totiž doporučili, aby se sportu kvůli riziku záchvatů úplně vyhnul.
„Bylo to pro mě jedno z nejtěžších období v životě. Musel jsem přestat dělat sport, který jsem miloval, zároveň jsem moc nechápal, proč se musím tak omezovat, za nemoc jsem se styděl. Od lékařů jsem se toho moc nedozvěděl a získat informace jiným způsobem v době, kdy jsme měli přístup na internet jen na jednom počítači pro celou školu, bylo v podstatě nemožné,“ vysvětluje.
Další záchvat přišel po dvou letech a v podobných intervalech se Alešovi záchvaty vracely i v následujícím období. „Bral jsem léky, chodil jsem na kontroly a zpočátku jsem doufal, že už žádný záchvat nepřijde. Snažil jsem se myšlenky na nemoc vypouštět, ale ta se stále připomínala. Každý další záchvat byl pro mě velkým zklamáním a vrátilo mě to vždycky zase na začátek. Počítal jsem dny bez záchvatu opět od nuly,“ říká Aleš.
„Chtěl jsem si udělat řidičák, což je ale pro lidi s epilepsií složitější. Hledal jsem také nějaký méně rizikový sport, který by mě bavil, ale nějak se mi nedařilo někde zakotvit,“ říká.
Ke změně mu hodně pomohl nástup na vysokou školu. Odstěhoval se z domu, zároveň se rozhodl, že i přes doporučení lékařů se ke sportování vrátí a začal se lyžím zase postupně věnovat. Ve 23 letech si udělal řidičák.
„Zlepšily se totiž podmínky pro nemocné s epilepsií. Když se člověk léčí, dochází pravidelně na kontroly k lékaři a je rok bez záchvatu, může řidičák získat,“ vysvětluje Aleš.
Zlepšily se také možnosti, jak se dozvědět více o nemoci, ať už to bylo na internetu, nebo prostřednictvím pacientských organizací. Tak Aleš zjistil, že sportování lidí s epilepsií není tolik opomíjeným tématem a že za určitých podmínek je pohyb naopak doporučovaný. Získal více informací o režimových opatřeních, která jsou důležitá pro minimalizaci záchvatů. Přestal se za nemoc tolik stydět a více se o ní bavil s přáteli i s kolegy v práci.
„Musím říct, že mě mile překvapilo, jak všichni reagovali. Nezažil jsem žádné negativní reakce, naopak byli rádi, že vědí, jak mi budou moci pomoct, kdyby přišel záchvat,“ popisuje.
A také proto, aby se nejen pacienti, ale také veřejnost dozvěděli o epilepsii více, začal se Aleš angažovat v pacientské organizaci Společnost E. Účastní se debat se studenty na školách, radí ostatním lidem s epilepsií, jak se s nemocí vyrovnat.
„Teď vím, že kdybychom já i moje okolí měli více informací, vůbec jsem nemusel ze sportovního gymnázia odcházet a po přizpůsobení se situaci jsem se mohl sportu věnovat dál,“ říká smutně.
Aleš pracuje jako business konzultant a daří se mu i v osobním životě – s přítelkyní mají dvě děti, druhé přišlo na svět letos.
„Rodina je pro mě velkým hnacím motorem, to pak člověk nemá ani moc času myslet na nějaká co by kdyby, což je super,“ usmívá se Aleš a dodává: „I když se s tím asi nikdy úplně nesmířím, podařilo se mi nemoc jakž takž přijmout a přizpůsobit jí svůj život více než dříve. Snažím se pravidelně spát, když se cítím unavený, neřídím. Nějaký alkohol si ale občas dám.“
Aleš rekreačně skáče na lyžích, baví ho i sjezdové lyžování a chystá se i na EPPI vodácký triatlon – tradiční závod vhodný i pro lidi s epilepsií, jehož součástí je místo plavání pádlování na vodě. Akce se u příležitosti Národního dne epilepsie koná 25. září ve Veselí nad Lužnicí – letos už po osmnácté.
