Asi budete překvapeni, ale nemoc se týká hlavně mladých! Jak se pozná, kde hledat pomoc?

Cítíte se unavení, mění se vám nálada, zdá se vám, že míváte stavy podobající se depresi? Nebo se špatně pohybujete, někdy máte křeče, brní vás méně citlivé končetiny, hůř artikulujete a polykáte, zhoršuje se vám zrak (vidíte rozmazaně či dvojitě, máte problémy s rozeznáváním barev), máte potíže s močením či se střevy? Nebo to vnímáte u někoho blízkého? Je nutné navštívit lékaře!

Nemusí to být nic vážného, ale může to být roztroušená skleróza, která patří mezi nejčastější postižení centrálního nervového systému u mladých lidí. Toto chronické zánětlivé onemocnění napadá mozek, míchu a zrakové nervy.

Mnohdy se objevuje u lidí, kteří dlouhodobě fyzicky přepínají organismus nebo jsou vystaveni velkému stresu. Nemoc je třeba zachytit včas, aby byla co nejvíc prodloužena doba plnohodnotného života.

K 30. červnu letošního roku bylo v ČR léčeno 4715 pacientů s roztroušenou sklerózou, mezi léčenými je 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Osmnáct pacientů je mladších 18 let, dva jsou mladší 15 let.

Téměř polovina pacientů pracuje na plný úvazek (49,3 %), dalších 12,6 % na úvazek částečný, 46,1 % pacientů nepobírá žádné sociální dávky, 32,8 % pacientů je přiznán jeden ze tří stupňů invalidního důchodu. Většina lidí je léčena ambulantně, počty hospitalizací jsou v jednotkách.

Neuroložka: Důležitá je včasná léčba

Data pocházejí z Celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou, kam přispívá 12 specializovaných center z celé ČR. V Praze jsou čtyři. Centrum pro demyelinizační onemocnění se nachází na Neurologické klinice 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice (1. LF UK a VFN). Roztroušenou sklerózou se zabývají také centra v Thomayerově nemocnici, ve Vinohradské nemocnici a v Motole.

Podle přední české neuroložky Evy Havrdové z Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN je důležitá včasná léčba. Lidem, kteří ji podstoupí, se o několik let prodlužuje doba života bez invalidity. A to i přes to, že se jedná o nevyléčitelné a záludné onemocnění. Centra ale podle jejích slov živoří, nejsou rozšiřovány kapacity – personální, ani prostorové.

„Chybí zařízení pro pacienty v konečných stadiích nemoci. Jde většinou o mladé lidi,“ uvedla Havrdová při sněmovním semináři, který se roztroušenou sklerózou zabýval. „Chybí i systematická tvorba pracovních míst pro pacienty. To má vliv na psychiku,“ dodala. Náměstek ministra zdravotnictví Josef Vymazal slíbil, že nedostatkem center se ministerstvo bude zabývat. Iniciativa podle něj ale musí vzejít od odborné veřejnosti.

Rehabilitace může minimalizovat následky

Podle slov lékařky Dany Horákové je roztroušená skleróza léčena prostřednictvím několika léků, existují i další, v České republice se ale čeká na to, aby byly propláceny pojišťovnou.

Lékařka Martina Kövári z Kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství při 2. LF UK uvedla, že důležitá je i rehabilitace. Může minimalizovat následky trvalého či dlouhodobého poškození, udržet soběstačnost a eventuálně i pracovní schopnost pacienta.

Pokud lékaři diagnózu potvrdí a vy (nebo vaši blízcí) se cítíte bezradní, je možné kontaktovat pacientské organizace a setkat se tak s lidmi, kteří procházejí stejnou zkušeností. Pomoci to může psychicky, ale i praktickými radami.

Pomoc můžete najít třeba u Sdružení mladých sklerotiků. „Roztroušená skleróza není konec, lidé mohou žít dál plnohodnotný život a své sny,“ řekla místopředsedkyně sdružení Jana Hlaváčová.

Ona sama onemocněla ve čtyřiadvaceti letech, kdy studovala a byla aktivní. Musela se zastavit a dát se dohromady. Pak se do plnohodnotného života vrátila. Nedávno se vrátila ze zahraniční stáže, kde působila v mírové organizace, dokončila vysokou školu, pracuje na tom, co ji baví.

Mezi mýty o roztroušené skleróze totiž patří, že tito lidé se nesmějí namáhat, jsou pomalejší v práci nebo automaticky musí skončit na vozíku.

Lze vykonávat i vysokou funkci…

„Nic ale nejde samo. Pomohlo mi plno lidí,“ řekla. Je potřeba komplexní léčby, včetně fyzioterapie. „Někdo nás musí na nohy postavit.“ Důležitá je podle ní i psychoterapie a sociální poradenství.

„Sám to člověk většinou nezvládne.“ Rad se lidem (pacientům i jejich blízkých) z celé ČR dostane právě u Sdružení mladých sklerotiků, stačí napsat Majce Chvátalové e-mail na majka@klubsms.cz.

Pražané se mohou obrátit i na regionální organizaci Unie Roska v ČR – Roska Praha, která má 650 členů. Lidé z organizace chodí s pacienty k lékaři, navštěvují je doma, vyřizují s nimi nutné záležitosti. Organizace podle slov předsedkyně Daniely Bláhové poskytuje zdravotní, sociální i pracovní poradenství, vytvořila čtyři chráněná pracovní místa, pořádá přednášky a rekondiční pobyty či půjčuje cvičební a rehabilitační pomůcky. Její centrum se nachází v Tusarově ulici, v Praze 7.

Zářným příkladem, že s nemocí lze vykonávat i vysokou funkci, je místopředseda vlády Pavel Bělobrádek (KDU-ČSL). „Je třeba mluvit otevřeně a povzbudit nemocné i jejich okolí. Jejich blízké i lékaře. Když je trochu štěstí, dá se vykonávat i docela vysoká funkce. Je třeba nepropadat špatným myšlenkám, sebeobviňování, být pořád aktivní, nepropadat skepsi,“ řekl.

Mezi další veřejně známé nemocné patří hvězda reality show Osbournovi Jack Osbourne, manželka kandidáta na prezidenta USA Mitta Romneyho Ann či americký basketbalový hráč Chris Wright.